岩井万祐子の日記です→山田万祐子の日記です。

いままで、ブログではほとんど触れていませんでしたが、２０１０年２月に産まれてきてくれたかわいいかわいい娘が、血管奇形の病気であることが先日判明しました。

生後数ヶ月から左半身に広く赤いあざがみられ、なかなか病名がわからず、いろんな病院を転々としましたが、やっとクリッペルウェバー症候群であることがわかりました。この病気は、患部に血管が異常に成長していることから、その部分が栄養過剰となり、骨・軟骨組織・皮膚に悪影響を及ぼす恐ろしい病気です。一般的には、患部の足の長さは長くなり、足の太さも太くなってしまう症状が見られるようです。また、この病気は、あまり日本では症例がなく、専門医も少ない病気であります。それに加え、治療方法がなく、経過観察するしか術が無というのが現状です。いつ何が起きるのか？不安な毎日を送っているとのこと。

いろいろ、夫と悩みました。

病院で言われるのは「今出来るのは経過観察のみ・・・・」

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どうしていいのか？どうやって娘の成長を見守ったらいいのか？

抱っこをしていても、お風呂に入っていても、オムツを替えるときも気になる、左半身の赤いあざ。

隠し切れないこの不安・・・・

いろんな方に相談し、夫婦で話し合いを重ね、

「今、私たち親にできることを精一杯しよう、娘のために、そして同じ病気と闘う人のために」という結論を出しました。

難病指定されていないこの病気、この病気にかかられた岐阜の方は「混合型血管奇形」の難病指定を求める活動をされています。

近いうちに私たちも署名活動をすると思います。また、東京の病院に通ったり、浮腫ケアーをしたり、精神面の勉強もやっていきたいと思います。

今出来ること、一つずつ、一歩一歩前に進めたらなあと思います。

近々、このブログとは別にブログを立ち上げます。

皆様、ご協力、お願い致します。

頑張りすぎず、でも、あきらめない・・・
そんな気持ちでやってみます。

岩井夫婦より